Crtice iz života s transplantiranom jetrom

Oznaka: novi život

Nije isto kao prije

Prošli tjedan sam bila pet dana u bolnici zbog akutnog kolangitisa, tj. komplikacija stanja moje jetre. Koliko god puta sam do sada prošla kroz taj režim i znam što me čeka u bolnici, znam koje lijekove ću dobiti i otprilike koliko dana ću boraviti u bolnici ako sve ide po ps-u, opet bude teško. Nekad više, nekad manje. Ovaj put je bilo jako teško. Psihički. Imala sam sreću da sam tri noći bila sama u sobi i zaspala sam kao hipnotizirana uz muziku za meditaciju. Onako na leđima, kao krepnuta.

Život nakon transplantacije, jetre ili nekog drugog organa, nije isti kao i prije. Nemamo se tu što zavaravati. Ljudi koji imaju transplantirani organ nisu ozdravili (u iznimnim slučajevima tj. dijagnozama autoimunih bolesti jetre ne postoji mogućnost da se bolest ponovo vrati na transplantirani organ) i cijeli život moraju uzimati lijekove protiv odbacivanja organa (imunosupresive – koji smanjuju imunitet organizma kako ne bi odbacio novi organ), a možda i lijekove za neke druge bolesti koje imaju.

Bit transplantacije je da ovaj život kojeg smo dobili proživimo što bolje možemo. Da možemo raditi, baviti se hobijima, živjeti što je normalnije moguće.

Ali to nije život bez boli, bez redovitih kontrola, bez komplikacija, preventivnih pregleda. To nije život bez straha od infekcije.

Nekad boli priraslica, nekad te svrbi ožiljak i misliš da opet počinje svrbež. Nekad nemaš snage za normalno provesti dan, bilo na poslu ili kod kuće. Nemaš snage za otići u šetnju, naći se s prijateljima, skuhati si ručak ili oprati šalicu. Nekad odlučiš otići na neko druženje, iako znaš da ćeš se od toga oporavljati sljedećih par dana. Moraš izbjegavati boravak na suncu zbog povećanog rizika od melanoma, a rizik od obolijevanja od raka je dva do četiri puta veći nakon transplantacije. Moraš paziti što jedeš i piješ (neki sokovi i neka hrana utječu i na razinu lijeka protiv odbacivanja organa u krvi). Zbog imunosupresije možeš lakše dobiti neku infekciju i teže se izliječiti i onda stalno pratiš da li je netko bolestan da nešto ne dobiješ.

I ništa od ovoga nećete vidjeti na licu osobe koja ima transplantirani organ, ako uopće znate išta o tome. Većina će vam reći ”dobro sam i sve je uredu”. No ako vam ta osoba nekad kaže ”ne mogu sutra”, razmislite da to nije zato što se ne želi naći s vama nego jer misli na svoje zdravlje. Ako otkaže u zadnji tren, to nije namjerno nego joj nije dobro.

Svi smo različiti i imamo svoje poteškoće. Na različit način se nosimo sa stanjem u kojem smo se našli i pokušavamo izvući iz ovog novog života što više možemo. Iako nekad ne možemo ništa. 

Novo poglavlje

Možda bi u prvoj objavi trebala napisati neki uvod o sebi, što, kako, zašto, ali ću ipak krenuti naopako.

Prvo ću pokušati što kraće prepričati što se dogodilo od kraja 2019. kad sam održala posljednju edukaciju i kako su zapravo prošle dvije godine a da se nisam ni okrenula.

Kako vrijeme brzo prolazi skužiš tek kad se počneš prisjećati kad je nešto bilo. I onda se šokiraš.

Prošlo je 6 mjeseci otkad se za mene dogodila velika promjena.  

Iako je 2020. godina (a sada je već prošlo 2 godine od tada) počela za sve nas burno, za mene je počela sa prvim mjestom na listi za transplantaciju jetre. Onda je došla korona i sve to malo odužila.

Ta 2020. godina je bila tako spora. Sjećam se kad je korona počela pa su svaki dan u 12 sati na tv-u imali presicu u kojoj su govorili koji je broj novooboljelih. To je bila scena kao iz filma, jer nikad nismo očekivali da će se nešto takvo stvarno dogoditi.

Sredinom godine je došao je dan kad  sam pozvana na transplantaciju.

Kad sam se vratila doma jedino što mi se stalno vrtilo po glavi je kad ću početi raditi, koje nove projekte ću pokrenuti.

Kasnije mi je vrijeme donijelo koronu, dva odbacivanja jetre i sporiji oporavak.

Došla je 2021. godina, a jedino što sam htjela je početi raditi.

Htjela sam se vratiti ljudima koji su mi kroz vrijeme slali poruke gdje sam, jel’ sve uredu, ljudima koje sam gledala svakodnevno da trebaju pomoć, a zapravo sam ja trebala pomoć. Trebala sam si uzeti dovoljno vremena za oporavak.

Ali rad je za mene tad (a to tek danas shvaćam) imao jedno jedino značenje, da sam ozdravila.

U jeku svega toga, kako to mora biti u jednoj državi koja nastoji pomoći svakome u potrebi, bila sam dijelom nečeg što se zove dugotrajno bolovanje (preko 12 mjeseci) i zbog toga sam morala proći komisijski pregled. Zbog korone se komisijski pregledi nisu odvijali uživo što je značilo da netko odlučuje o tvojoj sudbini bez da imaš pravo glasa.

Tako je ova komisija na temelju mojih papira, uz moju i doktoričinu nadopunu da se želim vratiti na posao, odlučila da sam izgubila radnu sposobnost. Potpuno.

U trenutku kad si samozaposlen, na bolovanju i ne znaš kad ćeš moći početi raditi pitaš se šta sad.

Na kratko je to zvučalo kao neka loša šala i što sam duže gledala taj papir na kojem je pisalo ”potpuni gubitak radne sposobnosti” to sam više osjećala prazninu.

Otvorio se neki prazan prostor za koji nisam znala što sad s tim. Iako je na kratko djelovalo da imam jako dobar plan što ću dalje, nije to baš ispalo da je moguće.

Invalidska mirovina moj je novi (ne)radni status.

I od tada je prošlo pola godine. Sada zatvaram jedno poglavlje u životu koje će biti skroz zatvoreno sad kada zatvorimo firmu koju sam osnovala prije 5 godina.

Pitanje što želim, što smijem i mogu i u kojem smjeru želim ići mi se svaki dan vrti po glavi.

Dok postoje naznake onoga što bi moglo biti i uz ono što znam, što volim raditi i ono što mogu naučiti još uvijek ne osjećam da je to nešto gdje trebam ići.

Ovaj blog je nešto što mi se već dugo vrti u glavi, a zapravo nastaje kao neka slamka za koju se nadam da ću se uspjeti povući iznad vode.

Pisat ću o životu s autoimunom bolesti, o transplantaciji, o nerazumijevanju, ignoranciji, o ljudima koje sam srela u bolnici, o ljudima koji svakodnevno ustraju bez obzira na prepreke. Jednom riječju pisat ću o životu.

Ono što neću, neću se ispričavati za ono što sam napisala, neću koristiti one fraze tipa nemojte zamjeriti i slično.

Nadam se da će ovaj blog koristiti i svima vama koji ćete pročitati bar jedan tekst. Da ćete u njemu naći utjehu, nadu, toplu riječ ali i da će vas osvijestiti o tome gdje se nalazite u životu i što sve možete napraviti.

Hvala svima koji ste do sada bili uz mene! Hvala svim poslovnim partnerima, suradnicima, svim klijentima koji nisu bili samo klijenti. Hvala vam na povjerenju koje ste mi dali svaki put kada ste došli na moju edukaciju, kada ste mi povjerili računovodstvene dokumente, kada ste me pitali za savjet.

Zatvaram jedno poglavlje od kojeg sam puno naučila i otvaram novo. Pa da vidimo što će donijeti!

Antonija

Powered by WordPress & Theme by Anders Norén