Kroz sve ove godine življenja s dijagnozom, jedna od stvari koja me najviše boli je što ljudi ne znaju što reći i kako se ponašati kada je netko bolestan, kada dobije dijagnozu i kada se liječi.
Možda to dolazi od onoga da se ne priča o tim stvarima, da je sramota biti bolestan pa iz obitelji ne smije izaći da netko ima neke poteškoće a kamoli da je bolestan. Pa kad se toliko ignoriralo onda se nije imalo niti kad ni od koga naučiti kako razgovarati s nekim tko boluje od neke bolesti.
Pričala sam s puno ljudi koji boluju od neke kronične bolesti, od onih koji su dobili dijagnozu rijetke bolesti za koju nitko nije čuo, od osoba koje se liječe od raka i drugih. Većina nas susrela se sa svakakvim komentarima, a i sama sam čula one komentare u ‘pozadini’ koji su se odnosili na bolesne osobe.
Zašto ljudi misle ako o nekom trećem govore da glumi, da mu nije ništa i kaj on sad ima rak pa je nešto posebno da mi nećemo misliti da ćete i za nas takvo nešto reći?
Ne znam u kojem trenutku postanemo bešćutni ili su neki jednostavno takvi. Zašto mislimo da znamo kako je nekome, zašto imamo potrebu umanjivati nečije poteškoće a kamoli misliti da netko glumi da mu nije tak kako kaže?
Ima i onih koji misle da je uvijek drugima lakše (odnosno da je njima najgore), bez obzira radilo se o tome da je netko bolestan ili ne, u toj situaciji oni moraju reći nešto što bi umanjilo tuđe stanje.
Kada ne znate što reći, uvijek možete šutjeti.
Tako smo u razgovoru jedna poznanica koja je dobila dijagnozu reumatske bolesti i prošla jedno teško razdoblje i ja podijelile par takvih stvari. Rekla da neki misle da je njoj lako jer ima muža koji dobro zarađuje, brine se za nju pa eto ‘lako njoj’. Imaš ti firmu (samo ne znam tko u njoj radi dok je ona bolesna), pa će firma zaraditi. 😉 Vjerujem da ima onih koji tako misle i za mene.
Jedino što imam na to reći je da nitko ne želi biti bolestan, ovisiti o nekome drugome i osjećati se bespomoćno. Pa kad pomislite da je ‘lako’ nekome tko je bolestan jer on/ona ima nešto što vi nemate a smatrate da nadvladava muku koju ta osoba prolazi, prvo se vratite na ono ‘bolestan’.
O ovakvim komentarima mogu nadugo i naširoko, pa da ne pišem roman evo par rečenica od kojih mi (a i drugima) se diže kosa na glavi.
1. Super izgledaš !(i varijacije na temu – ne izgledaš bolesno, pa izgledaš kao da ti nije ništa)
Iako je uglavnom to izrečeno u dobroj namjeri, ovo jako potkopava nečije stanje. Da, i onaj tko je bolestan želi izgledati super i lakše mu je kada izgleda dobro (a ne da se ujutro pogleda u ogledalo i izgleda kao da je smrt došla). Ono kako je izvana ne znači da je iznutra. Ono što za bolesnu osobu ova rečenica znači je ‘Nije ti ništa, da si bolestan/na izgledao bi bolesno, glumiš i slično’.
2. Bit će sve uredu.
Kad čujem ovo osjećam se kao da me netko mačem presjekao popola.
Bit će sve uredu. Točka. Razgovor gotov. Nema više. Mrtva sam.
Bruno Šimleša je napisao jedan jako dobar članak o toj rečenici, pa ostavljam ovdje jer ja to ne mogu bolje napisati.
3. Ajmo pričati o ljepšim stvarima! (ili vedrijim temama)
To sam čak čula da su rekli par puta u jednoj emisiji na HRT-u nakon reportaže o nekome tko se bori s bolesti.
Nikad, ama baš nikad nemojte to reći osobi kada vam se povjerava, kada vam govori kako joj je teško, kako ima loše nalaze ili da se boji što će biti u budućnosti. Treba li objašnjavati zašto?
4. Pa i meni je tako, i mene zna boliti trbuh, kaj misliš da je nama drugima drukčije….?
Nemojte tako uspoređivati tegobe osobe koja boluje od neke kronične bolesti sa svojim tegobama (osim ako bolujete od iste bolesti i razmjenjujete iskustva). Imati proljev, grčeve u crijevima nije isto osobi koja boluje od neke bolesti crijeva i zdravoj osobi koja je dobila neku virozu ili se prejela. Ok je reći, razumijem te kako ti je, imao sam i ja ponekad proljev pa mogu misliti kako je tek tebi kad ti je tako svaki dan. Ali govoriti nešto tipa ‘kaj ti misliš da nas druge ne boli trbuh’ i slično jednostavno nemojte. Uspoređivati svoju glavobolju s glavoboljom osobe koja ima migrenu je jednostavno bezobrazno. Za osobu koja ima neke simptome pojačavanje simptoma može značiti da mu se stanje pogoršava i ni najmanje joj nije svejedno osjećati pogoršanje bolesti a onda netko kaže i meni je tak.
5. Davanje savjeta o liječenju.
Jesi probala s prehranom? Uzimaš li vitamine ili dodatke prehrani? Meditiraš li? Jesi probala s alternativom?… Nema tu kraja.
Svatko od nas je osoba za sebe. Svaka bolest je drugačija i nije bezazleno uzimati na svoju ruku vitamine (koliko god vam to bilo čudno), dodatke prehrani, čajeve i slično. U slučaju kada osoba uzima kroničnu terapiju (pije lijekove svakodnevno), ona mora paziti na nuspojave lijekova, na interakcije s drugim preparatima pa čak i hranom!!! U mom slučaju a i kod dosta lijekova sok od grejpa povećava koncentraciju lijeka u krvi. A to je samo jedna stvar.
Prehrana? Mislite da nismo do sada pokušali ništa od toga? Jeste li i vi jedan od onih koji krivnju naše bolesti želite prebaciti na nas, jer nismo nešto probali da ozdravimo?
6. Kad si zdrav imaš sve!
Koliko sam samo puta čula ovo. I to u kontekstu da je ta osoba koja je to izgovorila mislila na sebe, da je zdrava i ima sve, kao da je nesvjesna s kime razgovara.
7. Nije ti ništa!
Da li je moguće da ti netko to može reći u lice i da pritom želi umanjiti tvoje tegobe??? Da, i to sam čula. I nisam jedina.
8. Ma šta će ti bit?! (Piti, jesti.)
Uzmi, ma samo jedan. Kaj nećeš bar jedan? Samo to jedeš? Samo piletinu? Jao, ko’ ne jede svo meso taj ni ne živi. Pa neće valjda vodu? Pa uzmi bar sok. Šta će ti život u kojem ne smiješ popit čašu piva/…
Koliko puta moram objašnjavati? Koliko puta moram objasniti da ono što ja jedem je moja stvar? Zašto meni treba biti neugodno kada biram što ću jesti i piti a osobi koja mi nudi nešto nije neugodno a želi me prisiliti na nešto što će mi štetiti?
Ako idem u goste ne tražim nikakav poseban tretman ali očekujem da me se ne izruguje jer je moj odabir voda. Ne, nisam izbirljiva niti je itko tko ima crijevnu bolest ili neku drugu bolest zbog koje može doslovno umirati u bolovima i grčevima ili da ima poteškoće zbog nečega što je popio ili pojeo.
Osobno, ne želim piti sokove niti jesti hranu od koje patim danima i mjesecima.
Bit će sve uredu. Točka. Razgovor gotov. Nema više. Mrtva sam.
Ima dobronamjernih komentara koji su nespretni, a svejedno bole. Ima i zlih komentara, a oni možda i bole manje.
Ali kada ne znate što reći, uvijek možete šutjeti.
I sama sam se znala uhvatiti u situaciji kad nisam znala što reći a onda sam odabrala šutjeti. Sjećam se kada sam jednom s kolegicom s posla sjedila i rekla sam joj ‘Oprosti, ne znam što bih ti rekla’. Ona se nasmijala i rekla ”je vidim, ali bar si tu” 😊
Prije nego poželite dati neki takav savjet (ako ga baš baš morate dati), uzmite si vremena i istražite bolest od koje boluje neka osoba, da bi bolje razumjeli s čime se ta osoba suočava svakodnevno. Onda pitajte možete li kako pomoći (naravno, samo ako to želite, nemojte reda radi), pitajte želi li ta osoba uopće razgovarati o tome sa čime se bori i najmanje što možete reći je da ste tu ako nešto treba.
