Crtice iz života s transplantiranom jetrom

Oznaka: bolest

Može li svrha izliječiti strah i tugu?

Zadnja 4 mjeseca nikako da se odmorim od temperature. Uz pokoji tjedan odmora, antibiotike i ležanje, temperatura se vrati i kuha.

Temperatura za mene znači povratak bolesti. A kako zadnje 3 godine sve češće imam povišenu temperaturu, previše me to podsjeća na 2018. kada je nakon godine dana redovitih temperatura potvrđeno da se bolest vratila u transplantiranu jetru.

I zato zazirem od temperature. Skrivam se od nje iza ugla, gledam krajičkom oka da li je to stvarno. Kad se naježim, nisam sigurna da li mi je stvarno hladno ili je temperatura. Tako sam zapravo sam počela čekati kada će doći.

Zadnjih godinu i pol, moj kalendar u mobitelu je pun žutih datuma s visinom temperature (žuto jer je banana imati temperaturu).

Svaki put kada se dogodi temperatura glava vrti svoje. Hoće li jetra biti dobro, kako ću dalje živjeti, koliko ću još dana provesti u kući gledajući kroz prozor… Nije me bilo strah transplantacije, strah me onoga što dođe prije. Strah me simptoma, dana provedenih doma ili u bolnici, ležanja, nemogućnosti da radim ono što volim i želim. Toliko toga mi je ta bolest uzela, da mislim da ne bih podnijela da mi uzme još.

Svi mi koji bolujemo od neke kronične, pa onda i rijetke bolesti, žalujemo za nečim. Možda to ne doživljavamo na taj način, ali žalujemo za životom kojeg smo izgubili, onaj kakav smo mislili da ćemo voditi. Žalujemo za propuštenim prilikama, prijateljima, danima koje smo proveli ležeći doma ili u bolnici. Ali baš zbog toga što kod nas bolest stalno traje, nemamo priliku proći kroz sve faze žalovanja i zaliječiti rane koje nastaju. One se stalno ponovo otvaraju.

Nakon što sam poslana u invalidsku mirovinu, žalovala sam za tim životom. Radnim životom. Pitala sam se tko sam ja onda, što ću sa sobom i kako će izgledati moj život. Zašto sam uopće tu. I iako nikad ne znamo kako će naš život izgledati, iako to ne možemo predvidjeti, lakše nam je kad znamo da idemo nekim putem. Bilo je teško, ali sam pustila da me taj put nađe. Pustila sam da se iskristalizira, nisam forsirala i došlo je.

I jučer me tako prijateljica pita kako psihički podnosim temperature, jesam li klonula duhom.  A prije par dana sam i sama skužila da nekako nisam u lošem raspoloženju kao inače kad imam temperaturu. I onda sam shvatila da prvi put u životu imam pred sobom sliku onoga što želim da bude. Imam jasnu sliku onoga što je moj put, kamo želim ići i što po putu želim ostvariti.

Otkrila sam svoju svrhu.

I nekako me uvijek pratila, išla je paralelno samnom. Osjećala sam ju stalno, ali sam joj tek sada dopustila da se pokaže.

Imam ljude koji vjeruju u moju svrhu i koji me podržavaju u tome.

Zbog toga znam da ću prebroditi i ovaj period, da ćemo naći najbolji tretman za ovo sadašnje stanje. I da svaki dan imam samo pola sata snage da radim na ostvarenju svoje svrhe, neću klonuti.

Za kraj se pitam. Da svatko od nas dobije priliku odžalovati za životom kojeg neće moći imati, da svatko dobije priliku otkriti svoju istinsku svrhu i novi život s bolesti koji će ga ispuniti, da li bi bilo lakše?

Nije isto kao prije

Prošli tjedan sam bila pet dana u bolnici zbog akutnog kolangitisa, tj. komplikacija stanja moje jetre. Koliko god puta sam do sada prošla kroz taj režim i znam što me čeka u bolnici, znam koje lijekove ću dobiti i otprilike koliko dana ću boraviti u bolnici ako sve ide po ps-u, opet bude teško. Nekad više, nekad manje. Ovaj put je bilo jako teško. Psihički. Imala sam sreću da sam tri noći bila sama u sobi i zaspala sam kao hipnotizirana uz muziku za meditaciju. Onako na leđima, kao krepnuta.

Život nakon transplantacije, jetre ili nekog drugog organa, nije isti kao i prije. Nemamo se tu što zavaravati. Ljudi koji imaju transplantirani organ nisu ozdravili (u iznimnim slučajevima tj. dijagnozama autoimunih bolesti jetre ne postoji mogućnost da se bolest ponovo vrati na transplantirani organ) i cijeli život moraju uzimati lijekove protiv odbacivanja organa (imunosupresive – koji smanjuju imunitet organizma kako ne bi odbacio novi organ), a možda i lijekove za neke druge bolesti koje imaju.

Bit transplantacije je da ovaj život kojeg smo dobili proživimo što bolje možemo. Da možemo raditi, baviti se hobijima, živjeti što je normalnije moguće.

Ali to nije život bez boli, bez redovitih kontrola, bez komplikacija, preventivnih pregleda. To nije život bez straha od infekcije.

Nekad boli priraslica, nekad te svrbi ožiljak i misliš da opet počinje svrbež. Nekad nemaš snage za normalno provesti dan, bilo na poslu ili kod kuće. Nemaš snage za otići u šetnju, naći se s prijateljima, skuhati si ručak ili oprati šalicu. Nekad odlučiš otići na neko druženje, iako znaš da ćeš se od toga oporavljati sljedećih par dana. Moraš izbjegavati boravak na suncu zbog povećanog rizika od melanoma, a rizik od obolijevanja od raka je dva do četiri puta veći nakon transplantacije. Moraš paziti što jedeš i piješ (neki sokovi i neka hrana utječu i na razinu lijeka protiv odbacivanja organa u krvi). Zbog imunosupresije možeš lakše dobiti neku infekciju i teže se izliječiti i onda stalno pratiš da li je netko bolestan da nešto ne dobiješ.

I ništa od ovoga nećete vidjeti na licu osobe koja ima transplantirani organ, ako uopće znate išta o tome. Većina će vam reći ”dobro sam i sve je uredu”. No ako vam ta osoba nekad kaže ”ne mogu sutra”, razmislite da to nije zato što se ne želi naći s vama nego jer misli na svoje zdravlje. Ako otkaže u zadnji tren, to nije namjerno nego joj nije dobro.

Svi smo različiti i imamo svoje poteškoće. Na različit način se nosimo sa stanjem u kojem smo se našli i pokušavamo izvući iz ovog novog života što više možemo. Iako nekad ne možemo ništa. 

Kako (ne) komunicirati s osobom koja boluje od neke bolesti?

Kroz sve ove godine življenja s dijagnozom, jedna od stvari koja me najviše boli je što ljudi ne znaju što reći i kako se ponašati kada je netko bolestan, kada dobije dijagnozu i kada se liječi.


Možda to dolazi od onoga da se ne priča o tim stvarima, da je sramota biti bolestan pa iz obitelji ne smije izaći da netko ima neke poteškoće a kamoli da je bolestan. Pa kad se toliko ignoriralo onda se nije imalo niti kad ni od koga naučiti kako razgovarati s nekim tko boluje od neke bolesti.


Pričala sam s puno ljudi koji boluju od neke kronične bolesti, od onih koji su dobili dijagnozu rijetke bolesti za koju nitko nije čuo, od osoba koje se liječe od raka i drugih. Većina nas susrela se sa svakakvim komentarima, a i sama sam čula one komentare u ‘pozadini’ koji su se odnosili na bolesne osobe.


Zašto ljudi misle ako o nekom trećem govore da glumi, da mu nije ništa i kaj on sad ima rak pa je nešto posebno da mi nećemo misliti da ćete i za nas takvo nešto reći?


Ne znam u kojem trenutku postanemo bešćutni ili su neki jednostavno takvi. Zašto mislimo da znamo kako je nekome, zašto imamo potrebu umanjivati nečije poteškoće a kamoli misliti da netko glumi da mu nije tak kako kaže?
Ima i onih koji misle da je uvijek drugima lakše (odnosno da je njima najgore), bez obzira radilo se o tome da je netko bolestan ili ne, u toj situaciji oni moraju reći nešto što bi umanjilo tuđe stanje.

Kada ne znate što reći, uvijek možete šutjeti.

Tako smo u razgovoru jedna poznanica koja je dobila dijagnozu reumatske bolesti i prošla jedno teško razdoblje i ja podijelile par takvih stvari. Rekla da neki misle da je njoj lako jer ima muža koji dobro zarađuje, brine se za nju pa eto ‘lako njoj’. Imaš ti firmu (samo ne znam tko u njoj radi dok je ona bolesna), pa će firma zaraditi. 😉 Vjerujem da ima onih koji tako misle i za mene.


Jedino što imam na to reći je da nitko ne želi biti bolestan, ovisiti o nekome drugome i osjećati se bespomoćno. Pa kad pomislite da je ‘lako’ nekome tko je bolestan jer on/ona ima nešto što vi nemate a smatrate da nadvladava muku koju ta osoba prolazi, prvo se vratite na ono ‘bolestan’.


O ovakvim komentarima mogu nadugo i naširoko, pa da ne pišem roman evo par rečenica od kojih mi (a i drugima) se diže kosa na glavi.


1. Super izgledaš !(i varijacije na temu – ne izgledaš bolesno, pa izgledaš kao da ti nije ništa)

Iako je uglavnom to izrečeno u dobroj namjeri, ovo jako potkopava nečije stanje. Da, i onaj tko je bolestan želi izgledati super i lakše mu je kada izgleda dobro (a ne da se ujutro pogleda u ogledalo i izgleda kao da je smrt došla). Ono kako je izvana ne znači da je iznutra. Ono što za bolesnu osobu ova rečenica znači je ‘Nije ti ništa, da si bolestan/na izgledao bi bolesno, glumiš i slično’.

2. Bit će sve uredu.

Kad čujem ovo osjećam se kao da me netko mačem presjekao popola.
Bit će sve uredu. Točka. Razgovor gotov. Nema više. Mrtva sam.
Bruno Šimleša je napisao jedan jako dobar članak o toj rečenici, pa ostavljam ovdje jer ja to ne mogu bolje napisati.

3. Ajmo pričati o ljepšim stvarima! (ili vedrijim temama)

To sam čak čula da su rekli par puta u jednoj emisiji na HRT-u nakon reportaže o nekome tko se bori s bolesti.
Nikad, ama baš nikad nemojte to reći osobi kada vam se povjerava, kada vam govori kako joj je teško, kako ima loše nalaze ili da se boji što će biti u budućnosti. Treba li objašnjavati zašto?

4. Pa i meni je tako, i mene zna boliti trbuh, kaj misliš da je nama drugima drukčije….?

Nemojte tako uspoređivati tegobe osobe koja boluje od neke kronične bolesti sa svojim tegobama (osim ako bolujete od iste bolesti i razmjenjujete iskustva). Imati proljev, grčeve u crijevima nije isto osobi koja boluje od neke bolesti crijeva i zdravoj osobi koja je dobila neku virozu ili se prejela. Ok je reći, razumijem te kako ti je, imao sam i ja ponekad proljev pa mogu misliti kako je tek tebi kad ti je tako svaki dan. Ali govoriti nešto tipa ‘kaj ti misliš da nas druge ne boli trbuh’ i slično jednostavno nemojte. Uspoređivati svoju glavobolju s glavoboljom osobe koja ima migrenu je jednostavno bezobrazno. Za osobu koja ima neke simptome pojačavanje simptoma može značiti da mu se stanje pogoršava i ni najmanje joj nije svejedno osjećati pogoršanje bolesti a onda netko kaže i meni je tak.

5. Davanje savjeta o liječenju.

Jesi probala s prehranom? Uzimaš li vitamine ili dodatke prehrani? Meditiraš li? Jesi probala s alternativom?… Nema tu kraja.
Svatko od nas je osoba za sebe. Svaka bolest je drugačija i nije bezazleno uzimati na svoju ruku vitamine (koliko god vam to bilo čudno), dodatke prehrani, čajeve i slično. U slučaju kada osoba uzima kroničnu terapiju (pije lijekove svakodnevno), ona mora paziti na nuspojave lijekova, na interakcije s drugim preparatima pa čak i hranom!!! U mom slučaju a i kod dosta lijekova sok od grejpa povećava koncentraciju lijeka u krvi. A to je samo jedna stvar.
Prehrana? Mislite da nismo do sada pokušali ništa od toga? Jeste li i vi jedan od onih koji krivnju naše bolesti želite prebaciti na nas, jer nismo nešto probali da ozdravimo?

6. Kad si zdrav imaš sve!

Koliko sam samo puta čula ovo. I to u kontekstu da je ta osoba koja je to izgovorila mislila na sebe, da je zdrava i ima sve, kao da je nesvjesna s kime razgovara.

7. Nije ti ništa!

Da li je moguće da ti netko to može reći u lice i da pritom želi umanjiti tvoje tegobe??? Da, i to sam čula. I nisam jedina.


8. Ma šta će ti bit?! (Piti, jesti.)

Uzmi, ma samo jedan. Kaj nećeš bar jedan? Samo to jedeš? Samo piletinu? Jao, ko’ ne jede svo meso taj ni ne živi. Pa neće valjda vodu? Pa uzmi bar sok. Šta će ti život u kojem ne smiješ popit čašu piva/…
Koliko puta moram objašnjavati? Koliko puta moram objasniti da ono što ja jedem je moja stvar? Zašto meni treba biti neugodno kada biram što ću jesti i piti a osobi koja mi nudi nešto nije neugodno a želi me prisiliti na nešto što će mi štetiti?

Ako idem u goste ne tražim nikakav poseban tretman ali očekujem da me se ne izruguje jer je moj odabir voda. Ne, nisam izbirljiva niti je itko tko ima crijevnu bolest ili neku drugu bolest zbog koje može doslovno umirati u bolovima i grčevima ili da ima poteškoće zbog nečega što je popio ili pojeo.
Osobno, ne želim piti sokove niti jesti hranu od koje patim danima i mjesecima.

Bit će sve uredu. Točka. Razgovor gotov. Nema više. Mrtva sam.

Ima dobronamjernih komentara koji su nespretni, a svejedno bole. Ima i zlih komentara, a oni možda i bole manje.


Ali kada ne znate što reći, uvijek možete šutjeti.


I sama sam se znala uhvatiti u situaciji kad nisam znala što reći a onda sam odabrala šutjeti. Sjećam se kada sam jednom s kolegicom s posla sjedila i rekla sam joj ‘Oprosti, ne znam što bih ti rekla’. Ona se nasmijala i rekla ”je vidim, ali bar si tu” 😊


Prije nego poželite dati neki takav savjet (ako ga baš baš morate dati), uzmite si vremena i istražite bolest od koje boluje neka osoba, da bi bolje razumjeli s čime se ta osoba suočava svakodnevno. Onda pitajte možete li kako pomoći (naravno, samo ako to želite, nemojte reda radi), pitajte želi li ta osoba uopće razgovarati o tome sa čime se bori i najmanje što možete reći je da ste tu ako nešto treba.



Powered by WordPress & Theme by Anders Norén